蟹之居（天使的悲歌）

■建立持續性照顧模式　維護癌症病童就學權益（96年12月31日）

文／張意如

　　融合教育的實行，使得安置於普通班的身心障礙學生障礙程度越來越重、學生障礙類別的個別差異也愈大，而身心障礙類型最多的身體瘦弱病童，安置於普通班的機率也愈高。
　
　　學者盧臺華（民96）參與臺北縣市地區的鑑定安置會議發現，身體病弱學生的數量有逐年增加趨勢，其中又以白血病的兒童癌症最多，讓人不由得深思這些孩子歷經病痛之苦，回歸學校體系，其學習、生活的適應狀況與問題。
　
　　謝玉林醫師指出，白血病是兒童期出現率最高的癌症，雖然白血病的真正致病原因仍不清楚，但有些誘因與之有關，包括環境因素、遺傳、病毒及免疫因素等。
　
　　小兒白血病治療分為三個階段：
　
　　1.引導緩解期：利用抗癌藥殺死癌細胞，約四至六週骨髓內癌細胞降至百分之五以下，稱之緩解期。
　
　　2.鞏固期：換其他抗癌藥物，殺死隱藏在體內的癌細胞。
　
　　3.維持期：持續一至兩年半的抗癌藥物治療，將體內所有隱藏的癌細胞殺死，使其不再復發。
　
　　白血病學童通常於維持期血球穩定階段或治療階段結束後，回歸學校繼續就學，此時病童的外觀雖與一般學童無異，但仍飽受疾病威脅性命。其後續的治療與病癒的追蹤仍須謹慎照顧。
　
　　治療期間，歷經手術、藥物治療，及對醫院的恐懼、陌生，都會引起病童對事物的想法、情緒的控制及心理適應上產生改變。且病童須接受隔離治療，與同儕及師長間的互動減少，而同儕及師長間的支持，卻是病童將來回歸適應學校生活及學業學習上極重要的力量。因此，病童返校就學的問題應予以關切與注意。
　
　　以下就筆者照顧小女，其返回學校就學過程曾經遭受的困境，提出學校體系能協助的事項：
　
　　一、病童於治療期返回校園時，因治療引起毛髮脫落、體重上升、住院缺席，或因疾病造成學習障礙，父母應與老師及相關人員溝通，使老師、同儕對疾病有所了解，增加對病童的接受度，減少病童負面的情緒，提升自信心。
　
　　二、接受化療過程中，須隔離接受治療以避免感染，常見病童戴口罩上學，卻被誤認為有傳染之虞；事實上，是因患童免疫力低下，為預防遭周遭不明病菌或病毒感染才戴口罩。
　
　　三、病童因生病，造成家庭生活方式、接受教育的方式等外在環境，以及師長、朋友間的關係所產生的變化，都會直接造成生活及心理衝擊，所以，了解白血病學童的身心狀況，對於教育工作者來說是必要的。
　
　　四、在校建立病童、導師、輔導老師及學校護理人員，形成團隊間的持續性照顧模式，使病童治療的醫院與學校間搭起轉介的橋梁。例如在小一階段須全面接種口服小兒麻痺疫苗，此時病童抵抗力弱，不宜接種，也不宜與接種學童接觸，家長、導師與校護應互相提醒與支援，減少不必要狀況發生。
　
　　五、學校衛生教育中提供有關白血病的正確資訊，讓師生可經由設計的衛教單元或媒體運用，對疾病有正確了解，減少因無知產生的誤解，以降低因疾病遭同學排斥的負面同儕關係；並提供在校的照顧注意事項，讓老師、同學了解並配合。
　
　　在小女就醫期間，見到醫院醫療團隊的專業與認真；反觀特殊教育的專業團隊似乎仍定位不明，執行任務不清，甚至有人手不足的窘境，令人擔憂特殊教育的品質與成效。
　
　　白血病童並非身心障礙學生，未被特殊教育法所保障，醫界也表明大部分病童雖可達「治癒」目標，但仍會殘留內隱的後遺症，可能是鈷六十的放射線治療造成智力減退或長不高；抗癌藥物造成肌肉或神經系統的病變，如肌肉無力、痠痛、平衡失控、動作遲緩等；甚至影響腎臟、心臟功能的正常運作。

　　學校生活是病童生活及學習完成人生發展階段任務，重要且不可或缺的一部分。我們期待孩子不再受病痛折磨，能聽見孩子愉悅的琅琅讀書聲，能看到孩子臉龐洋溢著快樂的笑容，能安心、安全且無憂的在學校接受教育。

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