蟹之居（天使的悲歌）

 以下是我本身遇到的一些狀況，供大家日後有需要時做為參考！

孩子小一剛上四個月時就發病了！治療疾病耗了一年五個月，在94年5月底、6月初時向學校輔導處報備，我們準備回學校復學。唉！既期待又怕受傷害！不過孩子真的是非常的高興，因為她被隔離太久了，能去上學就好像做夢一樣！

在剛發病和準備復學之時都向輔導主任詢問能否重讀？主任都跟我說不行！

我記得94年6月初（大約日期）我打電話到輔導處，當時主任除了說不行以外還反問我說：難道妳認為重讀孩子就能趕得上嗎？當時我接不上話，因為我知道，就算孩子重讀十次也趕不上同學，所以我住嘴、接 受了事實！但是我很怨嘆教育當局的法規不近人情！

在她還懵懵懂懂、毫無選擇餘地下進了醫院做了十次化療，住了將近一年半的醫院後再回學校，卻是叫她從當初的小一（剛上四個月）直接跳上三年級就讀。到現在，我只要看到一、二年級少了孩子參與的畫面，心裡總是感到悵然若失！

智能缺陷的小孩本身的學習狀況已經是很艱難，如今又要越級就讀，學習無法銜接，順序前前後後、巔巔倒倒，學業上、心智上、心境上都是考驗！我很擔心這些壓力對復發率極高的AML患者，會不會又是一項致命因素！

為了照顧我的孩子、協助我的孩子，我只好跟著我的孩子一起上學，開始了那段陪讀的日子！

也就是因為我的陪讀，在學校的日子增多，知道的訊息也多，今天我才能為我的孩子爭取重讀的機會！而這重讀不是學校的告知，是我旁聽、側聽、詢問，拿著老師給我的片斷相關字眼到網路搜尋資料，對特教相關法規全然陌生的我，那陣子天天找資料、印資料，常常忙到三更半夜！

此時才驚覺到，以前完全信任學校的專業，沒想到今天的這份信任卻成為耽誤我的孩子學習之路的主因！

（待續…）

▒  重讀：特教法規中的〝延長修業年限〞

▒ AML：急性骨髓性白血病