蟹之居（天使的悲歌）

學校暨社區聯合運動會

今天是米雪兒學校運動會的日子，為了迎接這一年一度難得的運動會，米雪兒也全程和同學一起接受密集式的練習。學校一貫的作風是由五、六年級代表運動員進場，五年級表演大會操，六年級表演大會舞。

我知道米雪兒非常非常盼望能參加這些活動，我也很樂見她有這個機會參與今年與明年的運動會（雖然誰也不能保證未來），我拜託老師給她這個機會！結果她在第一次練習跑步退場時跌倒了，第一戰就出ㄘㄟ。我心想：慘了，慘了，我還跟老師說米雪兒可以的，這下子不知道老師會不會把她換下來…！幸好接下來都平安無事！

12月27日在米雪兒緊張的期待下到來，我因為腳傷動作緩慢，沒能趕上拍他們進場時的照片，很可惜！

93．01．20

（1/20）今天的血球數：白血球→2,720      血色素→7.9      血小板→30,000

93．01~

剛開完Port-A要讓它休息個兩、三天再來紮針，才能打藥。聽說剛開完時的傷口比較會有痛感，尤其是對米雪兒這樣的小孩，反應特別的大。

住院這陣子，或許是對住院的惶恐仍然持續著，米雪兒的情緒根本就還在不穩定當中。想想我們大人尚且不能接受，更何況是當事人，而且是一個小一新生。似乎每天都有做不完的檢查，有問不完的病歷史。

好好的胸膛硬是在裝一個奇怪的東西在裡面（指Port-A），剛開始換藥、扎針的時候，米雪兒總是呼天喊地、極力掙扎。我想，除了痛，應該是還有害怕吧！但是我也只能站在她身邊，一手握著她的左手，一手拉著她的右手，口中不停的安慰她，除此之外，真的不曉得還能為她做什麼！

ㄨ娟的媽媽特別愛開米雪兒的玩笑，自我們轉房到1-3以後，她也常來串門子。她就說在七D的電梯門那裡，就聽得到米雪兒的哭聲了，真是讓我很不好意思耶！也許米雪兒哭得有比較誇張，可是我能體會那種心境，那種對事情的不明究裡而產生的害怕。除了心疼，我認為讓她發洩發洩也是應該的！

93．01~

從曾紀瑩護理長（現已升官為督導）手中接過療程表，知道米雪兒需做10~12次的化療。AML（急性骨髓白血病）的化藥劑量比ALL（急性淋巴白血病）重，做完以後血球都會降得很低，為了避免感染，所以是不能夠到學校上學的。

發病後的兩天，米雪兒老師到處找不到我們，打電話到先生公司去才知道這噩耗。都怪我也疏忽了，於是趕緊打電話向老師辦休學，幸好老師建議我請長假，因為如果辦休學是沒有學生保險。有學保的話，住院醫療保險金給付每個月上限五萬元，實報實銷。學生保險在我們日後住院一年多經濟上幫助非常大！

關於白血病的治療，這方面我的醫學常識很缺乏，什麼都不懂。而且當時手邊沒有電腦可隨時查詢資料，只知道我們的主治叫米雪兒做化療，我們就做，後來聽人家說AML骨髓移植是唯一的一條路。我去問了醫師，醫師跟我說，米雪兒是M2癒後較為良好的一型， 做骨髓移植有各種考量的風險，成功率是50~60％；如果是走化學治療的話，也是50％左右，那為什麼不做呢？想想…也是！

我不敢將米雪兒做為賭注，我怕在這莊賭局當中，萬一我們是個輸家，孩子有可能在瞬間就不見了！而且當時米雪兒還小、心智又不成熟，在移植的過程當中，是不是也能和護士阿姨配合呢？還有那一口等待換牙的爛牙，都是惱人的問題啊！

93．01~

我打了電話給娘家的父親求救與哭訴，試圖從他那裡得到一些安慰與勇氣。父親從小就很關心我們五個兄弟姐妹，不過我與父親的感情一直都很含蓄，或許是中國人的天性使然。但是當我面對人生痛苦與抉擇時，第一個想到的人卻是我父親，我也一直認為父親總是有辦法為我解決一切的難題。

娘家遠在彰化，只有兩個姐、妹在台北。姐姐做生意比較忙碌，不過我遭逢遽變，住院飲食一切都不方便，她也會三不五時做些家常菜幫我帶過來；妹妹更難能可貴，雖然她的經濟並不富裕，但是她對我們全家的關心和對米雪兒的愛，大概僅次於我，精神上的慰藉遠比物質上來得重要。

每次她總是絞盡腦汁煮些營養的東西給米雪兒和我補身體，怕我累壞了，怕米雪兒沒食慾會影響體力、沒辦法承受化療的摧殘。米雪兒也最喜歡她阿姨跟男朋友兩人的到來，因為他們倆不但會帶來好吃的東西，更會逗得她哈哈大笑，彌補住院的痛苦與孤寂。心境上的愉悅是最好的藥方！

92．12．31~

我們住的病房9-1是靠浴室的雙人病房，隔床9-2是一個來自三峽也是AML的小妹妹ㄨ娟，大概只有三、四歲吧！她是M7型，米雪兒是M2型，聽媽媽說當初就是因為腳痛到無法站立才發現的。

後來醫師私下告訴我，M7型是AML當中最難醫治的，而米雪兒M2是癒後較為良好的一型。不過我當醫師是在安慰我，反正既然罹患白血病，任何一型對我來講都是一樣的，況且誰又能保證接下來會遇到什麼狀況？

說來也真是令人鼻酸，ㄨ娟是他們夫妻經過千辛萬苦做試管嬰兒好不容易才求來的，如今卻又遇到這種事，真是無語問蒼天！！！

媽媽很熱心的告訴我們床單髒了要拿到哪裡丟、再去哪裡拿，東西可以放在什麼地方，冰箱也可以共用…等等。我們都沒有住院的經驗，雖然都是些微不足道的小事，可是對此時心慌意亂的我們真的幫助很大。雖然發病已經經過數天，可是我仍然如在夢魘當中，根本就無心注意到這些事情！

92．12．30（星期二）

昨晚緊急辦住院，我和先生都失眠了，發生這種事，有誰睡得著呢？醫師安排米雪兒今天做骨髓檢查。米雪兒就像待宰的羔羊，在懵懂無知的狀態下毫無抵抗能力被送上那間小房間（治療室）的小手術床，抽骨髓檢查。

可能是麻醉劑量不夠，隔著門，診療室裡仍傳來米雪兒將醒未醒呼喚媽媽的哭聲，似乎在向我這個做媽的求救，而我…卻無能為力！

她一定覺得很害怕、很奇怪，為什麼爸爸媽媽突然把她從學校帶到醫院？不是只有檢查身體嗎？為什麼把她一個人交給這些穿白袍的陌生人對她做這麼恐怖的檢查啊？！

孩子淒厲的呼聲，一聲一聲叫著媽媽，就有如千隻蟲啃嗜我的心，撕裂我的肺…心裡真的好痛、好痛，她一定想說：媽媽為什麼不要她了？為什麼不趕快去救她？

92.12.29（一）

早上米雪兒一如往常高興的背著書包上學去，我和她說九點半的時候，我會去學校接她到醫院，雖然她對九點半也沒什麼概念。

我按照時間到學校，簡單和老師說明來意：帶米雪兒到醫院檢查莫名瘀青的原因。

米雪兒去上資源班還沒回來，我就在走廊上等。當米雪兒下課回教室時一看到我，遠遠的就從走廊的那頭飛奔過來，高興的抱住我。（這個動作，現在回想起來真的是太危險了，因為後來血液檢查出來的結果，她的血小板只有五千，正常值是十五萬以上，若低於兩萬其實就有危險了！）

記得以前每次帶她到台大做早療時，她都當成是要去玩，所以都很高興。此時的我懷著一顆忐忑的心，牽著興奮的米雪兒，往台大醫院出發，一樣的路程卻是兩樣心情。

米雪兒發現白血病的時候，當時剛上小學一年級才四個月。

這次的冬至我答應過孩子，要買圓仔ㄘㄟ回來自己搓。縱使前兩天米雪兒因為想媽咪打電話回來給我，而被老師誤會罵過之後，興緻稍受影響。不過我還是到市場買了一塊圓仔ㄘㄟ回來搓個意思意思。搓好的湯圓一斤＄60，買回來自己搓的圓仔ㄘㄟ也是一斤＄60。

家裡雖然沒有供奉祖先，但是冬至的傳統節慶氣氛，還是要讓孩子感染一下，實際體驗搓湯圓的樂趣，就好像做黏土，只不過湯圓是要拿來吃的，要注意衛生。

以前帶米雪兒去做早療、職能訓練時，看她把黏土當成湯圓來搓，搓的歪七扭八，而現在已能很熟練搓的圓滾滾。