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荒廢將近四個月的網誌,是該好好的整理!


綜合種種的因素,坐到電腦前思索著,卻不知如何下手?覺得心中積壓著很多事,千頭萬緒總也理不出一個頭緒!


就如許多癒後或往生的重症孩子父母開闢blog的心態一樣。有的是在blog中懷念曾經擁有的天使,有的是心疼曾與死神拔河、從鬼門關搶回的寶貝,記錄以前、現在與未來的一切,我也不例外!


只是這些越來越讓我無言。在mimi(米雪兒)做化療時,我全心全意只想著這次的化療是否能順利的度過?這次的發燒能不能平安的打完抗生素,然後趕快回家〝養血球〞去,以準備迎接下一次同樣的摧殘!


常在聽聞各病友所受的痛苦後終究逃不過死神的招喚,我感謝上天:我是何其幸運,我的mimi仍能活生生的讓我擁抱在懷裡!在別人的眼裡她有缺陷,不是個完美的孩子。縱使她成績不好、反應比較慢,運動細胞也差,身上還帶著port-a,可是我知道自己不能沒有她!


隨著一天一天的忐忑不安,害怕白血病復發的陰影;日子卻也一年一年的過。我很想用超然的心態擺脫這個陰影,奈何公公的話言猶在耳:「如果復發了,我可是沒辦法,就讓她去吧!」復發等於是宣判她的死刑,多麼可怕的名詞啊!


我刻意不去掛念過了多久,老實說卻常在心裡偷偷算計著日期…四年了,雖然很多人都說平安了、平安了,但這數據能保證什麼?就算五年後安全,那十年、廿年後呢?我希望珍惜現在,讓孩子快樂,享有與其他同學一樣的生活,不要造成日後的遺憾!


星期六早上參加了mimi學校的運動會,這是她復學以來的第五個運動會。想到她一、二年級因化療錯過的運動會,我心中暗自想著,決不讓她在往後的運動會再次缺席,誰知道每個明天是不是代表永遠?


我曾經怨恨上天,為何要讓我擁有智能缺陷的孩子?我寧可像大多數的父母,心中的負擔只選其一,而不要像現在一樣,讓我的孩子有著血癌的陰影外,還要承受人世間的現實與排斥,即便是印像中單純的校園!


近一年來,越來我越不敢在blog抒發心中的不滿與無奈!當初成立blog不就是看不慣這一切的種種嗎?滿胸滿懷的無力感何處抒發?只有借助這小小的空間,如今我卻顧忌連連,不敢暢所欲言!


運動會中,每個同學都很興奮。在休息區裡,大家聊天嬉戲、喝飲料、吃棉花糖,你抓一把、他抓一把,就是沒有mimi的份。冷眼看一切,mimi熱切盼望的眼神,讓我好心疼,我知道她很想融入其中,可是就是沒有同學來理她!恨不得我手上有根魔棒,然後隨手一揮,催眠大家施捨她一些溫暖!



                                                             (帶來MP3解寂寞!)


餐桌上與老公談論著此事,老公嘆口氣說:「也是要讓她學習去面對這一切!」背對著老公,我趕緊低下頭扒著飯,不想老公聽到我哽咽的聲音,不敢讓坐在對面的mimi見到我眼眶中打滾的淚水,她越來愈敏感了!


其實我也了解這一切,弱勢的孩子永遠得不到平等的對待與人權,彷彿大家都忘了他們也是有尊嚴的孩子,也是父母的心肝寶貝,隨著年紀越大,面對的問題與挫敗也越多。但是我的了解並無法讓我對這一切釋懷,我非常的懷疑與不解:現今的學校教育與家庭教育到底是在做什麼?將心比心,今天如果是你或是你的孩子,你仍會如此嗎?


星期五晚上得知老師叫mimi連進場都不用,這是她期待著能參與唯一一個活動的機會。幾經考慮,我還是撥了電話給老師。聽到老師答應要求,mimi高興的跳了起來。去年運動會我提早向老師要求,希望能讓mimi參與大會操與進場繞場,mimi如願,她很高興!



                                      (少許的利誘就能讓mimi滿足的露出笑容!)


今年老師說大會舞節奏太快,所以她不用跳。記得當天一放學她就要求我幫她下載音樂要在家裡練習跳舞,如今叫她連進場也不用…或許老師確實有她某方面的考量,但是在孩子能力所及之內,參與的那份成就感,是無可取代的喜悅!


看到君媽為孩子所做的一切,讓我感到心虛。因為我懦弱,所以讓孩子受委曲;因為我的鴕鳥心態,讓我不敢面對現實,總找理由逃避一切。我不要求太多,只希望同學不要隨口一句三字經連帶問候為娘我,因為這讓我和mimi都覺得很受辱;也不要一直把她摒棄在圈圈外,稍稍觀察你們會發覺其實她很善良也很可愛!



(不堪寂寞的mimi當然也要和姐姐及其同學們拍拍照片啦!)


(應主人要求打上馬賽克→人家會害羞嘛!


 

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