蟹之居（天使的悲歌）

父母的心路歷程

父母角色與情緒之調整

如何建立對心智障礙孩子正確態度

孩子長大後，你應該－－

誰最能幫助你的孩子？

一、父母的心路歷程

　　當家庭中出現一個心智障礙孩子時，常會帶給家人很大的心理壓力和生活負擔。大部分的父母從得知孩子是心智障礙到完全接納，會經歷一段相當漫長而困難的心路歷程，這段經歷充滿痛苦、懊惱、挫折、憤怒及對自我之懷疑。父母可能會面臨的幾個階段的心路歷程如下：

二、父母角色與情緒之調整

　　父母應該明白這些階段性的情緒反應都是正常的，但重要的是如何克服自己的心理問題，接納自己也接納心智障礙孩子，將負面的情緒轉化成積極的態度，培養對孩子的合理期待並避免溺愛。

　　父母應肯定孩子也是一個有情感、有尊嚴的獨立個體，有權利和其他人一樣過著人性化的生活。

　　父母應積極地面對事實，克服自卑與矛盾的心理，建立對心智障礙的正確認識。儘早協助孩子成長與學習，發揮潛能，成為一個更獨立的個人。

1.面對現實，不要有罪惡感

如果確定孩子是心智障礙時，家長應該面對問題，向醫生、特教老師及其它有關專業人士尋求協助，安排一套適合孩子的個別教養計劃，循序漸進。千萬不要怨天尤人，胡思亂想，否則對孩子、對家人和自己都沒有好處。

2.夫妻雙方應該共同負起責任，分擔照顧工作

夫妻雙方應共同分擔責任，不要把照顧工作留給其中一人來獨力承擔。夫妻應一起討論和制定可以配合整個家庭生活的教養計劃。例如平時作息時間的分配，處理家務和照顧心智障礙孩子特殊需要的分工安排等。

3.認識並妥善應用社會資源

心智障礙孩子也是社會的一份子，父母應盡量認識和運用社會中各種資源，例如：民間團體、政府服務及專業人員等協助，以便更有效地協助孩子學習與成長。

4.主動參與學校和其他相關機構的家長活動

心智障礙孩子的家長，應盡量參加學校或其他為心智障礙者服務的機構所舉辦的家長活動，例如：座談會或演講，不但可以學習輔導孩子的方法，也可以和其他父母互相交流經驗，進而提昇照顧子女的信心和能力。

5.參加家長會，和其他心智障礙者父母互相聯繫

透過有組織的家長團體，父母可以認識其他心智障礙孩子的家長，彼此交換經驗和心得，同時可以討論如何有效地為孩子爭取各種權益與福利。

6.爭取親友鄰居的支持

父母不要因為生了一個心智障礙兒而感到羞恥或害怕。對親友鄰居，可以主動地告訴他們孩子的情況，讓他們了解，不僅有助於減少他們的疑慮，更進一步得到他們的接納與支持。

如果解釋以後，別人對心智障礙孩子仍不諒解或抱有偏見與歧視，父母也不必因此而感到不安。

7.保持身心健康，走更長遠的路

父母一定要注意自己的身體健康，同時要維持平靜的心情，才能負起養兒育女的工作，所以不要因時間緊迫而忘記吃飯或不睡覺；不要因忙碌而忘記運動；情緒低落時，要盡量找別人談，疏解心中的困境。

8.留一點私人活動時間給自己

父母不要因為孩子而忘了自己的需要，一定要為自己留一段私人的時間，以便鬆弛身心，培養個人興趣，同時要保持愉快的心情。

父母可以試著和其他一些有心智障礙孩子的家庭，安排互相照顧孩子的活動，以便讓自己可以抽出時間來進行個人活動。

9.全天候的二十四小時照顧並不是最有效的方法

很多父母認為整天形影不離地照顧才是最有效、才算盡責任，不但弄得自己筋疲力盡，也造成孩子的壓力。比較好的方法是：將日常生活做有計畫地安排，讓孩子和自己有一定的生活作息規律，然後按步就班逐步實行，以便對時間做最有效的利用。

10.不要因為過份專心於心智障礙孩子而忽略其他家庭成員的需要

雖然心智障礙孩子需要比較多的照顧和協助，但父母不要因此而溺愛他，要求其他人作不合理的犧牲。父母應作公平合理的安排，不要給心智障礙孩子過多的特權以爭取心智障礙孩子的兄弟姊妹的諒解。

11.從照顧過程中發展自我、實現自我

教養心智障礙孩子，雖然不能立竿見影，但家長有可能從照顧中得到自我發展的機會，例如可能變得更有耐心，更能了解別人的困難和需要，更樂意幫助別人，甚至為了協助孩子學習或適應生活而習得一門技能，譬如電腦和開車等。

三、 幫助心智障礙孩子學習時應注意的要點

1.了解孩子的特性

心智障礙者的個別差異很大，程度不一，即使是同一類型的孩子，其個別需求也都不同，不能一概而論，所以要孩子做的事情一定要符合他的能力，以免造成挫折感，降低學習的欲望。

心智障礙孩子的理解力、學習力和行動能力較遲緩，注意力較短且不容易集中，所以剛開始的學習時間不要太長，看孩子的個別情形決定。一般而言，不要超過 30分，以免孩子覺得枯燥而失去學習興趣。

2.使用簡單明白而一致的指示

教導心智障礙孩子時所使用的口語指示，一定要簡單清楚而具體，同時要有一致性，也就是說同一個口語指示可以重覆使用，以便讓孩子容易記住而學習。

3.將活動分成簡單的小步驟來教

教導心智障礙孩子任何技能時，最好將此技能分解成一些簡單易學的小步驟，每次只教一步，等他學會後，再教下一步。

4.儘量讓孩子在實際環境中學習

因為心智障礙孩子的類化能力差，不會舉一反三，所以最好是用具體的事物和在實際的環境中來教他，讓他們可以學到實用的技能。例如教孩子與人交往的禮節時，最好的方法是多帶他出外與人見面，在實際情境中告訴他如何與人應對進退。

5.適時的給予鼓勵

因為心智障礙孩子學習能力較慢，所以一旦孩子有主動學習的意願、有好的表現或有小小的進步時，父母應立即給他鼓勵，告訴他（她）為什麼得到獎勵。

6.以耐心和諒解的態度來教孩子

心智障礙孩子的吸收力較慢，對於新技能的學習，要比一般孩子多花好幾倍時間，父母應給他充份時間去適應和學習。對於孩子某些不恰當的行為（例如：對別人表現過份親熱的親吻或擁抱）應該適時地給予糾正與指導，而不要迴避問題，否則只會讓孩子養成不當的社交行為，讓別人更難接納他。

7.父母管教態度要一致

心智障礙孩子可能會因為溝通障礙，缺乏適當的溝通技巧，或各種原因造成的行為問題，例如過於好動、害羞或攻擊性行為等，父母的處理方式與態度要一致，同時要其他家庭成員（如：祖父母或兄弟姐妹）配合，以免造成孩子的投機心理。對於孩子的行為問題，父母要先查明其可能原因，再針對原因來處理，而不要一味地用溺愛或處罰來解決孩子的行為問題。

四、孩子長大後，你應該－－

1.儘量鼓勵他外出就業

如果他有機會外出工作，父母應鼓勵他去工作，不要怕他受苦，因為工作可以鍛鍊身體、培養責任心，這是幫助他成長的最好方法。

2.如果不能外出就業

假使孩子現在沒有工作的能力，最好找一個適當的訓練機構讓他繼續學習，發揮他的潛能或從事簡易代工，同時可以培養良好的工作習慣與態度。

3.如果暫時沒有地方可以就業

不要讓他整日留在家中，鼓勵他多外出參加群體活動，認識新朋友，不然會忘記以前所學得的好習慣與技能。同時也會因為待在家裡無聊，養成不良的習慣與行為，而造成家人的困擾，萬一有一天父母離開後，就沒有人能夠忍受他這種不正常的行為。

4.如果不得已必須留在家中

每日應該有固定的作息時間表，妥善地安排各項活動。但還是要常帶他出去與外界接觸，與人交往，學習團體的生活方式，因為總有一天要離開家庭，應該趁早訓練他。

5.在家中

應該儘量讓孩子幫忙做家事，父母有時會覺得虧欠他，捨不得讓他做事，其實這種錯誤的想法反而會剝奪他們學習如何獨力生活的機會。

因為父母不可能照顧他們一輩子，必要時可以考慮讓成人心智障礙住到寄宿的地方學習團體生活，但仍然要經常的探望，給予親情溫暖，並且隨時留心孩子的權益是否受到充分的保障。

五、誰最能幫助你的孩子？

　　請記住， 無論孩子的殘障程度有多嚴重，你的孩子仍然有權利生活得像其他人一樣有尊嚴 。他是一個有感情、有個性、有反應、有喜怒哀樂的人。他需要學習，需要成長，但絕不是忽視、憐憫或寵愛。

　　父母應儘量提供孩子一個充滿關懷與支持氣氛的家庭環境，讓孩子在身心發展與人格上都能健全㎏成長。對於孩子，應以一般心管教他，不要給他特權，才能讓他培養良好的行為規範與生活習慣。唯有如此，才能讓社會上的人也能接納心智障礙的孩子。

　　如果你認為孩子在接受教育或其他相關服務時受到歧視及不公平的待遇，你應該透過適當管道（例如家長團體）反映你的意見，以便有效地為孩子爭取權益。

五、早期發現、早期治療

孩子出生以後，家長應經常留心觀察他的身心發展，以便及早發現心智障礙情形，適時地給予治療與訓練，減少心智障礙所帶來的不良發展。

•  孩子在成長過程中，家長應為他們安排定期的全面性健康檢查，需要時再進一步接受體能及智力測驗。

•  重視嬰幼兒所應接受之各種預防注射。

•  要求醫院做新生兒先天代謝異常之篩檢並追蹤其結果。目前我國篩檢項目包括苯酮尿症、先天性甲狀腺功能低下症、高胱氨酸尿症、羊乳糖血症及葡萄糖六磷酸去氫鋂缺乏症。

•  全民健保施行後， ○－４歲，享有６次免費健康檢查。

　　針對包括有心智障礙、殘障、畸胎及習慣性流產、早產者、高齡初產、母親妊娠有不正常出血、毒血症、糖尿病、早產、迫切早產、子宮內胎兒發育不良或胎兒窘迫，出生時產程過長、急產、窒息、臍帶繞頸、羊水混濁、重度黃疸，體重過重或不足，頭圍不正常，出生後新生兒有痙攣、無呼吸、發紺、反覆嘔吐、低體溫、活力不良、尖銳啼泣、哺乳障礙等情況，就必須由小兒神經科醫師從姿勢、反射、張力的異常與否，配合各種檢查，如染色體檢查，先天感染檢查、神經代謝檢查，超音波、電腦斷層檢查及神經生理學檢查等一系列評估，作成診斷、對確定者安排進一步的療育，如未確定者則須密切追蹤。（王本榮， 1992）

如果你發現孩子在成長過程中，在某方面出現顯著的緩慢，你應向有關的專業人士諮詢，如小兒科、家醫科及公共衛生醫師等。以下是一些簡單的指標：

•  到了六個月大時，對外界刺激還不會做適當反應，例如對聲音及色澤鮮豔或明亮的東西沒反應。

•  超過一歲還不會自己坐穩、不會爬行。

•  到了二歲還不會自己走路。

•  到了三歲還不會說簡單的單字。

•  過分安靜或反應異常緩慢。

•  過分活躍好動。

透過下表，可以幫助我們認識智能障礙者的在不同階可能可以發展的能力。

確實執行相關的治療或學習計劃

1.與醫療人員合作

孩子需要吃的藥應該依照醫生指示，按時給他服用，並且要密切注意孩子服藥前後的反應，如果有不良反應，要立刻告訴醫生，必要時，須記錄；同時也要定期複診。

2.與其他相關專業人員合作

有的孩子需要接受語言、物理及復健等治療，父母應該定期帶孩子去接受治療或輔導，並依專業人員的指導與治療計劃，在家中儘量配合，並且將孩子在家中的任何反應仔細地記錄，並清處地告訴專業人員，以便讓他們更了解孩子在家中的情形。

3.與學校老師合作

入學前，先熟悉校內生活和學習環境；入學後，了 解 老師是否擬定個別化教學計劃及孩子的學習情形。隨時與校方保持聯繫，以了解孩子的變化和不同的需要。

4.儘早在家中進行適當的訓練

•  營造富有啟發性的居家環境，讓孩子及早學習 利用適當的玩具和家中的設備如音響，來引起孩子的反應，父母也可以時常對著嬰兒說話，用表情和動作引發孩子的反應。

•  在家中儘量讓心智障礙孩子分擔他可以勝任的家事 父母應鼓勵他多些去嘗試學習，分派給他能力內可以應付得來的責任，以培養他的自信心。

你可以找：

•  醫療衛生單位：如小兒神經科、小兒心智科、復健科、家庭醫學科、健兒門診，詢問怎樣才能確定知道孩子是不是有發展遲緩的現象，及提供醫療復健。

•  教育諮詢單位：可向全省十二所師範院校特殊教育中心及設有特殊班級的幼稚園老師、學前社會福利機構（例如：公立托兒所、兒童發展中心）詢問當孩子有發展遲緩時，如何教育訓練孩子。

心智障礙的成因

智能發展是腦功能的反應，所以任何原因造成腦構造或其新陳代謝障礙，使腦功能受損都可能導致心智障礙。

•  遺傳因素：包括新陳代謝、營養、內分泌、及礦物質等機能的異常。如苯酮 尿症就是人體內不能合成某種蛋白質所引起的不正常代謝遺傳。

•  感染因素：孕婦感染德國麻疹或梅毒等。

•  染色體異常：染色體數目或構造基因、放射性、藥物、病毒之影響引起變異。如唐氏症就是第 21對染色體上多了一條所導致。

•  血液的ＲＨ正負不一致：母親血液的ＲＨ抗體進入胎兒，胎兒的紅血球受到破壞而形成黃疸，細胞也形成核黃疸而死亡，在腦部造成腦損傷。

•  中毒因素：妊娠中毒、藥物中毒、一氧化碳中毒、酒精中毒。

1. 骨盤狹小。

2. 因早期破水。

3. 因臍帶扭轉引起缺氧。

4. 因早產、晚產、或體重過輕等懷孕異常而導致。

5. 生產時使用鉗子分娩、真空分娩不當而傷及胎兒或分娩時間過長導致缺氧等。

•  外傷：如意外傷害導致大腦受損。

•  重大腦部病變：如腦神經瘤、或感染腦炎、腦膜炎或長期高燒造成腦部組織受損。

•  文化因素：缺乏文化刺激、學習環境被剝奪、不正常親子關係等。

•  環境污染：因空氣及水源的污染；鉛中毒或營養不良等因素影響。

要注意的是，大部份的心智障礙都是原因不明的，但可以肯定的是智障是不會傳染給別人的。