■在家教育面面觀 親情的療效(97年5月5日)


文/沈朝銘


  在家班的學生通常為重度或極重度身心障礙兒童,他們雖有許多內外在的差異,但與醫療系統糾葛周旋往往是共同的宿命。
 
  在照顧小孩的漫漫長路上,不少家長除了正規醫療,也會尋求非正規的民俗療法、偏方或祕方、宗教治療等。在巡迴班上課的過程中,我曾目賭吃香灰、喝符水、各派別的整椎推拿、不知名的黑藥丸、黑苦灼熱的草藥汁等。這些非正規的療法當然無法與正規醫療相提並論,若須說出療效,我想倒不如說是補償或安慰吧,補償父母無力可施的愧欠,安慰日形消蝕的一絲期待。
 
  孩子再怎樣都是自己的寶,雖然孩子現在不夠健康,但只要他有一口氣在,沒有父母會忍心放棄。數不清多少次歷經加護病房插管急救、病危通知此類徘徊鬼門關前的掙扎,父母總企盼著每做一點努力和嘗試都能有一絲奇蹟出現。就因為這樣,任何帶有希望的企圖與欺騙都能或多或少的被合理化接受;只要有人肯傾聽,各種仙丹妙藥的管道就如雪片般飛來;只要拿得出錢,就會有絡繹不絕的推銷攻勢。
 
  站在老師的立場當然不能鼓勵,但能不能制止?制止父母去買偏方就好像澆熄他們一絲的夢想,也阻擋了他們對孩子付出更多的關愛。鼓勵家長堅持正規的醫療作為,似乎是唯一沒有爭議的方向。除此之外,也不能忽略親情的療效。
 
  有一回,目睹家長餵孩子吃飯的過程,讓我感觸良深。媽媽仔細的烹調兼顧營養和易消化的菜肴,用調理機打成糊狀,待溫度適宜時,先用湯匙掂好分量,檢查是否有未被打散的細刺碎骨,再俯身於孩子耳邊呢喃低語,柔柔溫情總能熨燙原本扭曲的臉孔,讓孩子緩緩張開小口,再慢慢將食物放進口中。孩子有時忘了咀嚼,媽媽體貼的撫揉下巴或喉嚨,盼孩子做出更大的努力來幫助咀嚼與刺激吞嚥,只是原該柔韌的喉頭不敵多年的癱臥,漸漸僵硬,越想吞嚥卻越無法控制,不自覺的吐出一大口,這樣來回幾次才真的吃完一小口。一頓飯由熱餵到冷,溫熱後再接續個幾回合。

  我常想,有哪種靈丹妙藥,會比得上這種加入無微不至的關懷與耐心的飯菜糊?如果父母不願相信醫生殘酷的診斷,或是對神靈高深莫測的指引仍存有疑慮,那就相信自己吧!你就是孩子的菩薩,而你給的愛就已經是孩子永遠可靠的特效藥。要花多少錢?無價。


 


 


▒ 轉貼自 國語日報特教版


 

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蟹之居(天使的悲歌)

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