蟹之居（天使的悲歌）

父母的心路歷程

父母角色與情緒之調整

如何建立對心智障礙孩子正確態度

孩子長大後，你應該－－

誰最能幫助你的孩子？

一、父母的心路歷程

　　當家庭中出現一個心智障礙孩子時，常會帶給家人很大的心理壓力和生活負擔。大部分的父母從得知孩子是心智障礙到完全接納，會經歷一段相當漫長而困難的心路歷程，這段經歷充滿痛苦、懊惱、挫折、憤怒及對自我之懷疑。父母可能會面臨的幾個階段的心路歷程如下：

二、父母角色與情緒之調整

　　父母應該明白這些階段性的情緒反應都是正常的，但重要的是如何克服自己的心理問題，接納自己也接納心智障礙孩子，將負面的情緒轉化成積極的態度，培養對孩子的合理期待並避免溺愛。

　　父母應肯定孩子也是一個有情感、有尊嚴的獨立個體，有權利和其他人一樣過著人性化的生活。

　　父母應積極地面對事實，克服自卑與矛盾的心理，建立對心智障礙的正確認識。儘早協助孩子成長與學習，發揮潛能，成為一個更獨立的個人。

1.面對現實，不要有罪惡感

如果確定孩子是心智障礙時，家長應該面對問題，向醫生、特教老師及其它有關專業人士尋求協助，安排一套適合孩子的個別教養計劃，循序漸進。千萬不要怨天尤人，胡思亂想，否則對孩子、對家人和自己都沒有好處。

2.夫妻雙方應該共同負起責任，分擔照顧工作

夫妻雙方應共同分擔責任，不要把照顧工作留給其中一人來獨力承擔。夫妻應一起討論和制定可以配合整個家庭生活的教養計劃。例如平時作息時間的分配，處理家務和照顧心智障礙孩子特殊需要的分工安排等。

3.認識並妥善應用社會資源

心智障礙孩子也是社會的一份子，父母應盡量認識和運用社會中各種資源，例如：民間團體、政府服務及專業人員等協助，以便更有效地協助孩子學習與成長。

4.主動參與學校和其他相關機構的家長活動

心智障礙孩子的家長，應盡量參加學校或其他為心智障礙者服務的機構所舉辦的家長活動，例如：座談會或演講，不但可以學習輔導孩子的方法，也可以和其他父母互相交流經驗，進而提昇照顧子女的信心和能力。

5.參加家長會，和其他心智障礙者父母互相聯繫

透過有組織的家長團體，父母可以認識其他心智障礙孩子的家長，彼此交換經驗和心得，同時可以討論如何有效地為孩子爭取各種權益與福利。

6.爭取親友鄰居的支持

父母不要因為生了一個心智障礙兒而感到羞恥或害怕。對親友鄰居，可以主動地告訴他們孩子的情況，讓他們了解，不僅有助於減少他們的疑慮，更進一步得到他們的接納與支持。

如果解釋以後，別人對心智障礙孩子仍不諒解或抱有偏見與歧視，父母也不必因此而感到不安。

7.保持身心健康，走更長遠的路

父母一定要注意自己的身體健康，同時要維持平靜的心情，才能負起養兒育女的工作，所以不要因時間緊迫而忘記吃飯或不睡覺；不要因忙碌而忘記運動；情緒低落時，要盡量找別人談，疏解心中的困境。

8.留一點私人活動時間給自己

父母不要因為孩子而忘了自己的需要，一定要為自己留一段私人的時間，以便鬆弛身心，培養個人興趣，同時要保持愉快的心情。

父母可以試著和其他一些有心智障礙孩子的家庭，安排互相照顧孩子的活動，以便讓自己可以抽出時間來進行個人活動。

9.全天候的二十四小時照顧並不是最有效的方法

很多父母認為整天形影不離地照顧才是最有效、才算盡責任，不但弄得自己筋疲力盡，也造成孩子的壓力。比較好的方法是：將日常生活做有計畫地安排，讓孩子和自己有一定的生活作息規律，然後按步就班逐步實行，以便對時間做最有效的利用。

10.不要因為過份專心於心智障礙孩子而忽略其他家庭成員的需要

雖然心智障礙孩子需要比較多的照顧和協助，但父母不要因此而溺愛他，要求其他人作不合理的犧牲。父母應作公平合理的安排，不要給心智障礙孩子過多的特權以爭取心智障礙孩子的兄弟姊妹的諒解。

11.從照顧過程中發展自我、實現自我

教養心智障礙孩子，雖然不能立竿見影，但家長有可能從照顧中得到自我發展的機會，例如可能變得更有耐心，更能了解別人的困難和需要，更樂意幫助別人，甚至為了協助孩子學習或適應生活而習得一門技能，譬如電腦和開車等。

三、 幫助心智障礙孩子學習時應注意的要點

1.了解孩子的特性

心智障礙者的個別差異很大，程度不一，即使是同一類型的孩子，其個別需求也都不同，不能一概而論，所以要孩子做的事情一定要符合他的能力，以免造成挫折感，降低學習的欲望。

心智障礙孩子的理解力、學習力和行動能力較遲緩，注意力較短且不容易集中，所以剛開始的學習時間不要太長，看孩子的個別情形決定。一般而言，不要超過 30分，以免孩子覺得枯燥而失去學習興趣。

2.使用簡單明白而一致的指示

教導心智障礙孩子時所使用的口語指示，一定要簡單清楚而具體，同時要有一致性，也就是說同一個口語指示可以重覆使用，以便讓孩子容易記住而學習。

3.將活動分成簡單的小步驟來教

教導心智障礙孩子任何技能時，最好將此技能分解成一些簡單易學的小步驟，每次只教一步，等他學會後，再教下一步。

4.儘量讓孩子在實際環境中學習

因為心智障礙孩子的類化能力差，不會舉一反三，所以最好是用具體的事物和在實際的環境中來教他，讓他們可以學到實用的技能。例如教孩子與人交往的禮節時，最好的方法是多帶他出外與人見面，在實際情境中告訴他如何與人應對進退。

5.適時的給予鼓勵

因為心智障礙孩子學習能力較慢，所以一旦孩子有主動學習的意願、有好的表現或有小小的進步時，父母應立即給他鼓勵，告訴他（她）為什麼得到獎勵。

6.以耐心和諒解的態度來教孩子

心智障礙孩子的吸收力較慢，對於新技能的學習，要比一般孩子多花好幾倍時間，父母應給他充份時間去適應和學習。對於孩子某些不恰當的行為（例如：對別人表現過份親熱的親吻或擁抱）應該適時地給予糾正與指導，而不要迴避問題，否則只會讓孩子養成不當的社交行為，讓別人更難接納他。

7.父母管教態度要一致

心智障礙孩子可能會因為溝通障礙，缺乏適當的溝通技巧，或各種原因造成的行為問題，例如過於好動、害羞或攻擊性行為等，父母的處理方式與態度要一致，同時要其他家庭成員（如：祖父母或兄弟姐妹）配合，以免造成孩子的投機心理。對於孩子的行為問題，父母要先查明其可能原因，再針對原因來處理，而不要一味地用溺愛或處罰來解決孩子的行為問題。

四、孩子長大後，你應該－－

1.儘量鼓勵他外出就業

如果他有機會外出工作，父母應鼓勵他去工作，不要怕他受苦，因為工作可以鍛鍊身體、培養責任心，這是幫助他成長的最好方法。

2.如果不能外出就業

假使孩子現在沒有工作的能力，最好找一個適當的訓練機構讓他繼續學習，發揮他的潛能或從事簡易代工，同時可以培養良好的工作習慣與態度。

3.如果暫時沒有地方可以就業

不要讓他整日留在家中，鼓勵他多外出參加群體活動，認識新朋友，不然會忘記以前所學得的好習慣與技能。同時也會因為待在家裡無聊，養成不良的習慣與行為，而造成家人的困擾，萬一有一天父母離開後，就沒有人能夠忍受他這種不正常的行為。

4.如果不得已必須留在家中

每日應該有固定的作息時間表，妥善地安排各項活動。但還是要常帶他出去與外界接觸，與人交往，學習團體的生活方式，因為總有一天要離開家庭，應該趁早訓練他。

5.在家中

應該儘量讓孩子幫忙做家事，父母有時會覺得虧欠他，捨不得讓他做事，其實這種錯誤的想法反而會剝奪他們學習如何獨力生活的機會。

因為父母不可能照顧他們一輩子，必要時可以考慮讓成人心智障礙住到寄宿的地方學習團體生活，但仍然要經常的探望，給予親情溫暖，並且隨時留心孩子的權益是否受到充分的保障。

五、誰最能幫助你的孩子？

　　請記住， 無論孩子的殘障程度有多嚴重，你的孩子仍然有權利生活得像其他人一樣有尊嚴 。他是一個有感情、有個性、有反應、有喜怒哀樂的人。他需要學習，需要成長，但絕不是忽視、憐憫或寵愛。

　　父母應儘量提供孩子一個充滿關懷與支持氣氛的家庭環境，讓孩子在身心發展與人格上都能健全㎏成長。對於孩子，應以一般心管教他，不要給他特權，才能讓他培養良好的行為規範與生活習慣。唯有如此，才能讓社會上的人也能接納心智障礙的孩子。

　　如果你認為孩子在接受教育或其他相關服務時受到歧視及不公平的待遇，你應該透過適當管道（例如家長團體）反映你的意見，以便有效地為孩子爭取權益。